Personen mit einer HIV-Diagnose können heute ein völlig normales Leben führen. Doch noch Mitte der 90er galt eine HIV-Infektion als Todesurteil. Was hat sich seitdem verändert? amrand.at hat sich die medizinischen Hintergründe von HIV angesehen und mit zwei Betroffenen gesprochen. Sie geben einen Einblick in ihr Leben mit HIV.
TEXT: URSI ZAISER
VIDEO: LOUIS EBNER
GRAFIK UND MITARBEIT: SANDRA SCHOBER
ILLUSTRATION: CARLA MÁRQUEZ
Glück im Unglück sei es gewesen, sagt Michael Hofbauer (21). Es ist das Jahr 2019. Michaels damaliger Freund macht routinemäßig einen HIV-Selbsttest aus der Apotheke. Doch dann die Überraschung: Diesmal ist der Test positiv. Er informiert Michael umgehend über das Ergebnis. Gemeinsam fahren sie ins Krankenhaus. Einige Tage später weiß auch Michael, dass er mit HIV infiziert ist.
Bei Axel Wedler (57) beginnt es im Jahr 2002 mit fürchterlichen Magenschmerzen. Er sitzt in einem Zug, als sie anfangen. Sie sind so schlimm, dass er ins Krankenhaus kommt. Dort wird multiples Organversagen festgestellt. Doch die Ärzt*innen finden die Ursache für seinen Zustand nicht. Er fällt für zwei Wochen ins Koma, als er aufwacht, weiß immer noch niemand, was mit ihm los ist. Und dann schlägt plötzlich ein HIV-Test an. „Das war dann auch in letzter Minute“, erzählt Axel, „weil das bei mir nicht mehr nur HIV war, sondern es war schon der Übergang zu AIDS.“
Symptome ähnlich wie die von Axel haben schon die ersten Patienten aufgewiesen, die nachweislich AIDS hatten. Es handelte sich um junge, homosexuelle Männer. Über sie berichtete ein US-amerikanischer Arzt erstmals 1981. Auch bei ihnen wusste niemand, was ihnen fehlte. Ihr Immunsystem schien nicht mehr zu funktionieren. Fälle der mysteriösen Krankheit häuften sich, auch in Europa und Afrika. Ein Jahr nach den ersten beschriebenen Fällen wird die Bezeichnung AIDS eingeführt (Acquired Immunodeficiency Syndrom) – auf Deutsch "erworbenes Immunschwäche-Syndrom".
Erst HIV, dann AIDS
Bisher war nur von AIDS die Rede. Dabei ist diese Erkrankung das Endresultat eines Virus, das oft schon jahrelang im Körper von Betroffenen wütet. Schon 1982 haben Forschende die Ursache für AIDS gefunden: ein Virus, das wichtige Immunzellen befällt und zerstört – das HI-Virus (Human Immunodeficiency Virus, humanes Immunschwäche-Virus).
„Man kann heute mit einer HIV-Infektion wirklich ein ganz normales, gesundes Leben führen.“
Oft vergehen Jahre, in denen die Betroffenen keine Symptome haben und ihre HIV-Infektion nicht bemerken. Aber wenn zu wenige Immunzellen im Körper übrig sind, kann sich das Immunsystem nicht mehr gegen andere Krankheitserreger wehren. Dann entstehen Symptome wie jene, die bei den ersten AIDS-Patienten aufgetreten sind: Entzündungen im ganzen Körper, wie beispielsweise Pilzinfektionen. Im Endstadium einer AIDS-Erkrankung können Betroffene selbst an Keimen erkranken, die gesunden Menschen nichts anhaben – sogenannte opportunistische Keime. Ohne entsprechende Therapie sterben die Patient*innen an AIDS.
HIV-Experte Gerold Felician Lang (c) Gerold Felician Lang
So muss es heute allerdings nicht mehr sein. „Man kann heute mit einer HIV-Infektion wirklich ein ganz normales, gesundes Leben führen“, sagt der HIV-Experte Gerold Felician Lang. Er war jahrelang als Facharzt an der HIV-Ambulanz des Allgemeinen Krankenhauses Wien tätig und hat nun eine dermatologische Praxis in Wien. Die Behandlungsmethoden in der westlichen Welt seien heute so gut, dass die meisten Betroffenen nicht einmal mehr Nebenwirkungen hätten.
Was macht HIV im Körper?
Von HIV bis AIDS ist es ein langer Weg. Das HI-Virus gelangt über Schleimhäute oder über das Blut in den Körper. Die häufigsten Übertragungswege sind ungeschützter vaginaler und analer Sex sowie intravenöser Drogenkonsum, bei dem sich mehrere Menschen eine Nadel teilen. Früher konnte HIV auch bei Bluttransfusionen übertragen werden. So hat sich Axel das Virus zugezogen. Heutzutage werden Blutkonserven aber so gut auf Krankheitserreger überprüft, dass das fast nicht mehr möglich ist.
Weil HIV ein Virus ist, kann es sich nicht selbst vermehren. Wie alle Viren braucht es eine Wirtszelle, die ihm bei der Vermehrung hilft. HIV befällt dafür ausgerechnet Immunzellen, nämlich die CD4-Zellen (auch T-Helfer-Zellen genannt). Die CD4-Zellen haben eine immunologische Schlüsselfunktion. Sie sind es, die das Immunsystem anweisen, Abwehrstoffe gegen Krankheitserreger zu produzieren. „Die CD4-Zellen halten quasi ein Schild hoch, wo draufsteht, wie das Immunsystem den jeweiligen Erreger bekämpfen kann“, so Mediziner Lang. Ohne sie funktioniert die Immunabwehr nicht.
Wie in der Grafik dargestellt, kapert HIV die CD4-Zellen, um sich zu vermehren. Es entstehen immer mehr HI-Viren, aber die CD4-Zellen werden gleichzeitig immer weniger. Das Immunsystem wird dadurch immer schwächer. Besonders innerhalb der ersten sechs Wochen geht das sehr schnell. Zu dieser Zeit ist die Viruslast im Blut der Betroffenen sehr hoch und sie sind hochansteckend. In dieser Akutphase kann es zum ersten Mal zu Symptomen kommen. Sie gelten als relativ unspezifisch. Aber: „Wenn man einen geschärften Blick dafür hat, könnte man das schon erkennen“, sagt HIV-Experte Lang. Die Patient*innen fühlen sich krank, haben leichtes Fieber und Halsschmerzen. Besonders charakteristisch seien Lymphknotenschwellungen im Nacken und ein zartroter Hautausschlag am Oberkörper. Diese Kombination sei „höchstgradig verdächtig. Wenn die Ärzt*innen da nicht anspringen und die Patient*innen testen, sind wir im Bereich der verfehlten Diagnostik.“ Aber nicht alle Betroffenen haben diese Symptomatik oder kommen überhaupt erst in diese Phase. Bei Michael wurde die Infektion so früh entdeckt, dass er gar keine Symptome bekam.
Wenn die Symptomatik auftritt, verschwindet sie nach etwa sechs Wochen wieder. Die Viruslast fällt ab und die Zahl der CD4-Zellen nimmt wieder zu. Das Immunsystem kann sich nun zumindest teilweise gegen HIV wehren. Es folgt eine meist asymptomatische Phase, in der die Betroffenen nichts von ihrer Infektion bemerken. In dieser Phase werden aber weitere CD4-Zellen zerstört. Auch Organe wie Nieren, Magen und Nervensystem nehmen Schaden.
„Es war wie Achterbahn fahren. Jeden Tag, einfach jeden Tag.“
Nach etwa zwei bis zehn Jahren gibt es so wenige CD4-Zellen, dass das Immunsystem nicht mehr auf Krankheitserreger reagieren kann – es erkennt sie einfach nicht mehr. Damit sind Betroffene Krankheitserregern schutzlos ausgeliefert. An diesem Punkt ist das AIDS-Stadium erreicht.
Der Kampf gegen Nebenwirkungen
Die Vermehrung von HIV im Körper ist sehr kompliziert. Aber gerade deshalb gibt es viele Arten, auf die Medikamente diese Vermehrung stoppen können. Wegen der vielen Wirkmöglichkeiten konnte die Forschung die Therapien immer weiter entwickeln. „Je mehr auf den Markt gekommen ist und je mehr Zeit in die Entwicklung geflossen ist, desto mehr waren die Substanzen darauf ausgelegt, keine Nebenwirkungen zu haben und keine Langzeitschäden hervorzurufen“, erklärt Lang, der seit über 20 Jahren HIV-Patient*innen behandelt.
Das allererste HIV-Medikament war AZT, zugelassen 1987. Allerdings hielt seine Wirkung nie lange an und die Nebenwirkungen waren massiv. Mehrere Jahre lang kam es zu keinen starken Verbesserungen auf dem Medikamentenmarkt. Betroffene lebten zwar länger, HIV galt aber immer noch als Todesurteil. Im Zuge der ersten Therapien mussten Patient*innen 18 bis 24 Tabletten am Tag schlucken. Die Einnahme durfte nicht vergessen werden, sie musste sogar zu einer fixen Uhrzeit stattfinden. Ansonsten wirkte die Therapie nicht. „Wenn ein Patient in die USA gereist ist, haben wir Pläne geschrieben, wie er die Einnahme im 30-Minuten-Rhythmus verschieben kann, damit er die Zeitverschiebung einholen kann“, berichtet Mediziner Lang. Auch Axel musste anfangs vier Tabletten parallel einnehmen und war dabei an einen strengen Zeitplan gebunden. Auch unter Nebenwirkungen hat er gelitten, „sowohl was den Magen betraf, als auch die Nieren und die Psyche“.
"Es gibt heute nicht mehr die Notwendigkeit, dass Menschen Nebenwirkungen aushalten müssen."
Im Gespräch mit amrand.at erzählt er von einigen Selbstversuchen, die er mit HIV-Medikamenten gemacht hat. Er selbst ist HIV-negativ. „Ich kann mich erinnern, dass mir von einem Wirkstoff den ganzen Tag schlecht war. Ich habe den Kühlschrank aufgemacht, das Essen gerochen und bin speiben gegangen. Es war grauenhaft.“
Von einer anderen Substanz sei einem nach der Einnahme so schwindelig geworden, dass einem nichts anderes übrig geblieben sei, als schlafen zu gehen. „Es war wie Achterbahn fahren. Jeden Tag, einfach jeden Tag.“
HIV-Therapien haben sich im Laufe der Jahrzehnte stark weiterentwickelt (c) Pixabay
Heute ist das völlig anders. Die meisten HIV-positiven Menschen kommen mit einer einzigen Tablette pro Tag aus. Das wird als single tablet regimen (STR) bezeichnet. Auch Michael hat seit Beginn seiner HIV-Therapie ein STR und nimmt jeden Morgen eine Tablette. Die wenigsten Patient*innen benötigen zwei bis drei Tabletten täglich. Zudem haben die heutigen Medikamente kaum noch Nebenwirkungen. Es gibt nur noch in sehr speziellen Fällen Kreuzreaktionen mit anderen Medikamenten. Während manche frühere Medikamente die Anti-Baby-Pille wirkungslos gemacht haben, gibt es heute genügend Behandlungsalternativen. „Es gibt heute nicht mehr die Notwendigkeit, dass Menschen Nebenwirkungen aushalten müssen“, so HIV-Experte Lang.
Dasselbe gilt für Langzeitschäden. Während frühere Medikamente von Stoffwechselstörungen bis hin zu Nierensteinen alles hervorrufen konnten, wisse man, „dass man die heutigen Medikamente lebenslang schlucken kann, ohne dass man irgendwelche Langzeitschäden davon hat.“
„Man kann eine völlig normale Partnerschaft führen und völlig normal Kinder zeugen.“
Auch die strikten Einnahmezeiten haben sich etwas gelockert. Ob man die Tabletten ein paar Stunden früher oder später nimmt, spielt heute kaum noch eine Rolle. Trotzdem darf die Einnahme nicht vergessen werden. „Das Virus wartet auf eine einzige Gelegenheit, zu der Sie Ihre Tabletten nicht einnehmen“, warnt Lang. Denn auch wenn die Betroffenen symptomfrei sind, ist das Virus noch immer im Körper und vermehrt sich sofort wieder, wenn es die Möglichkeit dazu hat. Die gleiche Behandlung wirkt dann nicht mehr und die Patient*innen benötigen eine andere. Je öfter das passiert, desto schwieriger wird es jedoch, eine passende zu finden.
Wenn die Behandlung wirkt
Wenn die Patient*innen aber ihre Tabletten nehmen, können sie ein völlig normales Leben ohne Beschwerden führen. Die Therapien sind mittlerweile so gut, dass die Viruslast im Blut unter die sogenannte Nachweisbarkeitsgrenze gedrückt werden kann. Das bedeutet, dass so wenige Viren im Blut sind, dass ein PCR-Test sie nicht mehr erfassen kann. Der internationale Standard liegt hier bei 50 Viren pro Milliliter Blut. Unter dieser geringen Menge können Patient*innen niemand anderen mehr anstecken. „Alle, die ihre HIV-Therapie zuverlässig schlucken, werden dieses Ziel erreichen und werden es für den Rest ihrer Tage halten können“, sagt Mediziner Lang. Manche Menschen sind bereits 14 Tage nach dem Beginn ihrer Therapie unter der Nachweisbarkeitsgrenze. Es kann allerdings bis zu drei Monate dauern.
Das HI-Virus kann sich durch die heutigen HIV-Therapien nicht mehr im Körper vermehren (c) Pixabay
Als Vorsichtsmaßnahme müssen Betroffene mindestens sechs Monate lang unter der Nachweisbarkeitsgrenze von 50 Viren/ml liegen, bevor sie als nicht mehr ansteckend gelten. Denn es gibt Bereiche im Körper, in denen Medikamente langsamer wirken: im Gehirn und im Hoden. Aber auch dort kann sich nach spätestens sechs Monaten kein Virus mehr vermehren. „Man kann also eine völlig normale Partnerschaft führen und völlig normal Kinder zeugen“, so Lang. Aus diesem medizinischen Erfolg entstand die Kampagne „U=U“ – „Undetectable = Untransmittable“, also „Nicht nachweisbar = Nicht übertragbar".
Die HIV-Community bemüht sich, dafür ein Bewusstsein zu schaffen. Das betrifft den Alltag genauso wie das Berufsleben. Dafür setzt sich unter anderem die Initiative „Positiv arbeiten“ ein. „Es geht dabei darum, dass man HIV-Infizierte im Arbeitsalltag nicht mehr diskriminieren kann und soll, da sie keinen Nachteil für die Firma bringen“, so Michael. Auch HIV-Experte Lang setzt sich immer wieder für Patient*innen ein, die aufgrund ihrer HIV-Infektion benachteiligt werden. So würden sich beispielsweise manche Zahnärzt*innen oder Gynäkolog*innen weigern, Betroffene zu behandeln, obwohl kein Ansteckungsrisiko bestehe. Er rufe in solchen Fällen in den Ordinationen an und kläre dort auf. „Es kann nicht sein, dass Menschen, die im Medizinsystem arbeiten, noch immer nicht wissen, dass behandelte HIV-Patient*innen kein Risiko darstellen.“
Der Zeitpunkt der Diagnose
Ein Leben ohne gesundheitliche Einschränkungen ist mit HIV sehr einfach möglich. „Aber alles steht und fällt mit dem Zeitpunkt der Diagnose“, so HIV-Experte Lang. Je früher Betroffene diagnostiziert werden können, desto effizienter ist der Schutz vor einem Versagen des Immunsystems. Kollateralschäden können somit vermieden werden. Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, zu einem HIV-Test zu kommen. In jeder Apotheke gibt es rezeptfrei Selbsttests zu kaufen. Vor ihnen warnt Lang jedoch. Diese Tests sind manchmal erst zehn bis zwölf Wochen nach der Infektion positiv. „Bei Selbsttests können sich die Leute in falscher Sicherheit wähnen.“ Wie aber am Beispiel von Michael deutlich wird, können regelmäßig durchgeführte Selbsttests auch hilfreich sein. Ein solcher Test hat dazu geführt, dass er seine Infektion frühzeitig erkannt hat.
Wer in eine Praxis, auf eine HIV-Ambulanz oder zur AIDS-Hilfe geht, bekommt dort entweder einen ELISA-Test oder einen Antigen/Antikörper-Schnelltest. Der ELISA-Test ist nach sechs Wochen aussagekräftig, der Schnelltest nach drei bis zwölf Wochen. Wenn es wirklich schnell gehen soll und man einen begründeten Verdacht hat, kann man einen PCR-Test machen. Dieses Testverfahren schlägt nach 14 Tagen an, manchmal sogar noch früher. Die AIDS-Hilfe führt alle Testverfahren anonym durch. Auch Personen ohne e-card können sich dort testen lassen. Der ELISA-Test ist kostenlos, die anderen Testverfahren sind zu bezahlen.
Ein rechtzeitiger HIV-Test trägt zu einem guten Behandlungserfolg bei (c) Pixabay
Ein positiver Test, egal welcher Art, muss immer durch mindestens ein weiteres Testverfahren bestätigt werden. In Österreich ist das das Western Blot-Verfahren. Erst wenn auch dieser Bestätigungstest positiv ausfällt, lautet die Diagnose HIV-positiv. Um möglichst rasch zu den Ergebnissen zu kommen, rät Gerold Felician Lang dazu, entweder zu niedergelassenen HIV-Spezialist*innen oder in eine HIV-Ambulanz zu gehen. Ansonsten könne die Diagnose unnötig lange dauern. „Man kann den Diagnosezeitraum auf 24 Stunden eingrenzen.“
"Wenn man einen Verdachtsmoment hat, bitte sofort abklären lassen."
Man kann jedoch mit keinem der Tests nachweisen, wie lange die Infektion zurückliegt. Die Akutphase lässt sich gut erkennen, weil dann die Viruslast sehr hoch, aber das Immunsystem noch nicht beeinträchtigt ist. „Aber ob jemand zwei oder fünf Jahre nach der Infektion kommt, kann ich oft nicht unterscheiden“, sagt HIV-Experte Lang.
Testen, testen, testen
Er appelliert an alle, die wissen, dass sie Risikokontakte haben, sich regelmäßig testen zu lassen. Speziell sexuell aktive, junge Menschen würden in Österreich viel zu wenig getestet. „Wir testen die Omis und Opis vor ihrer achtzehnten Hüftoperation. Aber die sexuell aktive, junge Bevölkerung testen wir nicht genug.“ Besonders wenn man wisse, dass man sich einem Ansteckungsrisiko ausgesetzt habe, solle man zum Test gehen, um abklären zu lassen, ob man sich infiziert hat. Auch Menschen, die eine neue Partnerschaft eingehen, sollten sich vor ungeschütztem Geschlechtsverkehr auf Geschlechtskrankheiten testen lassen. 25 bis 30 Prozent aller HIV-Betroffenen in Österreich werden erst diagnostiziert, wenn ihr Immunsystem schon stark beeinträchtigt ist. „Das heißt: Wenn man einen Verdachtsmoment hat, bitte sofort abklären lassen. Nicht schleifen lassen und dann zwei Jahre später zum Test gehen und draufkommen, dass das Immunsystem auch schon Schlagseite abbekommen hat.“
Eine HIV-Infektion muss heute keine Einschränkung mehr darstellen. Sie ist behandelbar und Betroffene können das Virus dann auch nicht mehr weitergeben. Auch wenn seine Infektion für Michael ein Schock war, hat er nach intensiver Auseinandersetzung mit sich selbst und der Thematik akzeptiert, dass er an seiner Infektion nicht ändern kann. Heute blickt er zuversichtlich in die Zukunft. „Ich mache jetzt einfach das Beste draus, egal, was kommt.“ Damit steht einem normalen Leben nichts im Weg.
Für Menschen, die von HIV betroffen sind oder glauben, es zu sein, gibt es viele Anlaufstellen. Auch wenn du dich nur vorsorglich testen lassen möchtest, gibt es Stellen, an die du dich wenden kannst.
Aids Hilfe: Die Aids Hilfen Österreich bieten neben kostenlosen und anonymen HIV-Labortests auch Beratung für Betroffene und deren Vertrauenspersonen. In jedem Bundesland gibt es eine Zweigstelle, außer in Niederösterreich und im Burgenland. Hier können sich auch Menschen ohne e-card testen lassen.
Positiv arbeiten: Die Initiative "Positiv arbeiten" setzt sich gegen die Diskriminierung von HIV-Betroffenen am Arbeitsplatz ein. Für Arbeitgeber*innen gibt es eine Deklaration, die sie unterzeichnen können, um Ihre Offenheit und Solidarität gegenüber Betroffenen zu zeigen.
Infoseite des Gesundheitsministeriums: Dort findest du neben Infos zur Verbreitung von HIV auch eine Liste mit österreichweit allen Anlaufstellen für HIV-Screenings.